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Le Club Metz Rive Gauche a décidé d’apporter son soutien à une association reconnue d’intérêt général, « Vivre avec le SED », créée en 2008 et présidée par sa fondatrice Monique VERGNOLE. Soutenir les patients et leurs familles, intervenir dans des colloques, salons, écoles professionnelles, établissements scolaires … pour informer tant le grand public que le monde médical sur les difficultés de vie des malades, tels sont ses objectifs.
Et depuis quelques années, suite à une recrudescence de cas d’accusations et de placements inappropriés de nourrissons et de jeunes enfants présentant des signes et symptômes pouvant laisser penser à de la maltraitance, mais en réalité atteints de ce syndrome (non encore diagnostiqué), elle apporte son aide aux parents désemparés, soupçonnés à tort.
Mais qu’est-ce que le SED ? Le Syndrome d’Ehlers Danlos est une maladie orpheline, sans doute génétique, en tout cas héréditaire. Elle se définit comme une anomalie du tissu conjonctif en raison d’une altération du collagène et se manifeste par une hyperlaxité ligamentaire dans les articulations, tendons, ligaments tout comme sur les organes internes : intestin, vessie, poumons, …
C’est seulement en 2016, que les généticiens se sont emparés du dossier SED alors que deux dermatologues s’étaient penchés sur ce syndrome plusieurs dizaines d’années auparavant.